爭取最優教育：倡言、希望與理想
霍瑾

霍瑾(Jeanne Holden)是一個患有唐氏綜合症的孩子的母親。她以自己的親身經歷告訴人們，殘疾兒童在美國有受教育的機會，但是父母必須為確保孩子受到最好的教育而作積極的爭取和努力。霍瑾、她的女兒珍妮(Jenny)及全家住在首都華盛頓郊外的弗吉尼亞州。

我是作家、妻子和三個孩子的母親。我的女兒珍妮18歲。她漂亮、善於創造、富有好奇心。她身高1.4米，體重不到39公斤──大約相當於一個10歲的孩子。她有智力障礙。我為她感到極為驕傲。

但情況並非向來如此。當我發現剛出生的小寶貝女兒患有唐氏綜合症時，我寄予她的夢想頓時破滅了。唐氏綜合症是一種阻礙身體和智力發育的先天性疾病。大多數唐氏綜合症兒童有輕度到中度的弱智。我被告知，珍妮的生活將受到很大限制──如果她能活下來的話。她需要儘早進行心臟手術。

珍妮手術後，我守候在在醫院床邊，聽從眾多護士的指令。後來，兩名年輕的實習大夫要我離開，因為他們要給珍妮抽血，而我在場令他們緊張。半小時後，我仍在珍妮的病房外等候，對女兒是否安然無恙感到既擔心又害怕。她的心臟科醫生從旁邊走過，問我在那裏做什麼。在我向他解釋後，這位溫文爾雅的大夫說了一句讓我感到猶如在肩頭被他猛然搖撼的話："你是你女兒利益的倡言人！"他說："他們不能將你趕開。她如果需要得到專家治療怎麼辦？你必須敢說話，保護她的利益。" 我能在女兒那麼小的時候學到這一課，真是太幸運了！

倡言──如果做父母的要為一個有殘障的孩子爭取到最好的教育機會，倡言第一重要。

我女兒出生在美國一個令人興奮的時代。當時已經通過了要求為所有殘疾兒童提供適宜教育的立法。在1975年的《殘疾人教育法》實施前，很多智障兒童連上學的機會都沒有。儘管如此，我作為女兒權益倡言人的作用仍然至關重要。

作為倡言人，第一步要盡可能瞭解孩子的病情，瞭解聯邦和州政府關於特殊教育的法律，瞭解我所在的校區。我在我女兒滿月前就加入了一個唐氏綜合症孩子父母的互助團體。我不僅瞭解到唐氏綜合症兒童在能力上有很大差異，而且也知道，教育工作者正在重新考察鑒定這些孩子的智力潛能，因為孩子們的成就正在隨著教育機會的增多而增長。

新的做法之一是"早期干預"。在珍妮出生前不久，美國通過了一項聯邦法律，要求美國各州為有殘疾的嬰幼兒提供免費教育和治療。在我們居住的弗吉尼亞州，珍妮在出生後第一年可以享受理療和語言訓練。但對這些服務的需要供不應求。這是我嘗試發揮倡言人作用的絕好機會。我表現得堅決、彬彬有禮、堅持不懈，也竟然獲得了成功。我說服曾經是理療師的一位專案主管親自為珍妮理療。

這種情況在我女兒上學期間反覆出現了多次。高質量的教育確實有，但做父母的必須掌握足夠的資訊才能找到它，並且必須積極主動才能讓孩子得到它。

珍妮在兩歲時進入了我們校區公立學校的殘疾孩子學前班。她還進入了一個有創意的私立學前班。在那裏，每個有10名學生的普通班裏有兩名殘疾學生。珍妮通過在這個班上與沒有殘疾的兒童一起玩耍而得到很好的學習與發展。

但是，教育殘疾兒童所涉及的遠遠不只是理療和選擇合適的學前班。它還意味著要在家裏鞏固所學的每一項內容──練習寫字母、數數、發音；意味著要教孩子正確的行為舉止，表揚孩子取得的小小成就，告訴她"要盡你的最大能力去做"；要為孩子的能力感到喜悅並堅信，通過充份練習，孩子能夠成功。例如，在上學前班期間，一位專業理療師預測說，由於珍妮的肌肉力量太弱，她將永遠不可能學會寫字。而今天，珍妮寫的字比她的哥哥和妹妹的字還整潔。

在珍妮上幼稚園前，我去見我們區的公立學校特殊教育主任。法律規定，殘疾學生應當在限制最少、能夠讓他們發展的環境中受教育。這位主任認為，珍妮會在普通教育班裏很好地發展。她的話讓我欣喜！但是這位官員和我都未料到我們會遭到什麼樣的阻力。當地學校校長不願意讓特殊教育生在普通課堂上課。她甚至不願意讓殘疾學生與非殘疾學生一起走進學校。

我是可以到法院上訴的。但我說服那位特殊教育主任讓珍妮進入一個較為開明的學校。她還讓我在兩個教育諮詢委員會任職。我得以與教師協作改進特殊教育，並且促使那些只看到學生的殘疾而不首先將他們看作孩子的人轉變態度。

到珍妮上三年級時，她已經完全進入了一個由一名普通班教師、一名特殊班教師和一名助手三人合教的班級。珍妮交了新朋友，有了自己的榜樣，而其他學生則對與他們在樣子和說話上不一樣的孩子們產生了關愛之心。

我的作用是幫助珍妮的老師為她制定個別教育方案(Individualized Education Program)，這是美國特殊教育法所規定的內容。我們必須制定一項完整的個別教育計畫，以確定珍妮需要什麼樣的輔導和協助才能在學習上取得進步。大多數教師歡迎我的意見。但有些教師只希望我接受他們的建議。我不畏縮──還有誰比我更瞭解珍妮是一個視覺型學生呢？如果數學題都擠在一起她會受不了，但如果把它們分開，她就能夠做。我在這方面可以提供重要的資訊。

在整個小學期間，珍妮與她的無殘障同學上同樣的課程，只是她的作業量和難度都小一些。

珍妮在學校中的成就，更有利於鼓勵她發展課外興趣。她在特殊奧運會賽跑中贏得獎牌。她在普通足球隊中踢球，並且參加了殘疾兒童的"挑戰者"棒球運動。珍妮也加入了女童子軍，而我則成了助理領隊，因為這樣使其他人對接受珍妮加入童子軍感到比較放鬆。

珍妮跟她的兄妹一樣參加了我們的猶太教會學校。因為教會學校沒有特殊教育項目，因此我請教會安排一名年紀大的學生幫助珍妮。他們十分努力，而功夫不負苦心人：14歲的珍妮用英語和希伯萊語主持了自己的猶太教女孩成人禮(Bat Mitzvah)，達到了與無殘障學生一樣的目標。那是她最自豪的時刻。珍妮現在是教會學校幼兒班老師的助手。

公立小學的安排為珍妮提供了良好的經歷，但上中學遇到問題。由於公立中學智障學生教育班的教學程度有限，而且地點也與整個學校分開，我索性讓珍妮在初中時就近入學，儘管那裏只為智障學生提供有限幫助。可是，新問題隨之而來──課程內容太多，進度太快，珍妮難以吸收。我必須在她上高中前找到解決辦法。

我為珍妮找到一所小型私立天主教高中，該校有一個為智障學生設置的"選修課"項目，使他們可以在不同程度上融入學校的學習。參加這個項目的學生在特殊教育班學必修課程，然後在普通班學藝術或表演等選修課。更重要的是，學校努力將這些學生包括在校園的各項活動中。每一學期，有大約90名普通班的學生放棄自己的自學時間，幫助班上的殘疾同學。他們中很多人與殘疾同學一起吃午飯和參加課後活動。與有特殊需要的同學在一起被認為很"酷"。

珍妮感到快活之極。她參加校俱樂部、體育和舞蹈等各種活動。她還在校報上撰寫專欄文章，參加學校戲劇演出，真是不可思議。珍妮在五歲前不會說一句完整的話，而現在，她在這所絕大多數是非殘障學生的高中學校的閉路電視上，廣播學校通知。

當然，我需要加強對珍妮進行為自己倡言的教育。她剛進天主教學校時，普通班的學生以為她在祈禱時不劃十字是因為她是特殊班的學生，記不得如何做。他們絕沒有想到，珍妮可能是因為她是猶太人而不劃十字。但是，殘疾孩子的父母必須教孩子維護自己的權利。如果我們不去教，又怎能希望孩子獨立呢？

珍妮目前已經是高中畢業班的學生。她下一步將做什麼？我們瞭解了一些公立中專學校。但珍妮一心想進為智障學生新開設的大學班。這類學習學費昂貴，但我們在給予考慮，原因是她喜歡學習。

珍妮的目標之一是做與兒童有關的工作。她也憧憬著交男朋友和結婚。如今，我對珍妮的希望已經讓位於她對自己的希望。良好的教育給她帶來了有希望的未來。

本文表達的看法不一定反映美國政府的觀點或政策。

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