一個患肌肉營養障礙症的孩子以他的詩歌和勇氣鼓舞了千百萬人。錢德莉·麥克唐納(Chandley McDonald)是美國國務院國際資訊局撰稿人。

馬蒂·斯特潘涅克的詩作中有不少是心聲之歌。他說："你心中的歌是你內在的美，你心中的歌幫你向上，也幫助其他人。每個人心中都有一支歌。"

在與一種罕見的肌肉萎縮病搏鬥的13年裏，這位小英雄創作了激盪人心的詩歌和散文，出版了書籍，有機會與他所崇敬的英雄交談，生活得十分充實。馬蒂於2004年6月不幸病逝，但他那堪稱楷模的一生和超齡的睿智給我們留下了的永久紀念。

馬蒂所患的自主神經機能障礙性粒線體肌病(disautonomic mitochondrial myopathy)嚴重影響自主肌肉功能，即呼吸、心率、血壓、體溫、消化和氧氣吸收等。他曾在公立學校上學，但九歲時病情惡化，不得不依靠輪椅和醫療手段來協助日常生活。即便如此，馬蒂仍設法到各地旅行、廣泛閱讀、創作詩歌、收集石頭，並成為肌營養障礙症患者的發言人。他榮獲多種榮譽，其中包括擔任肌營養障礙症協會(Muscular Dystrophy Association)的全國親善大使，以及由聯合航空公司(United Airlines)與國際兒童臨終關懷組織(Children's Hospice International)聯合贊助的夢想之旅的志願服務員。

馬蒂也是一名倡導和平與全球寬容的先鋒。他在很多著名電視節目中露面，接受主持人的採訪。他甚至有機會在首都華盛頓甘迺迪藝術中心把他心目中的英雄、前總統卡特(Jimmy Carter)介紹給觀眾。馬蒂讓不同年齡、膚色、民族、信仰、能力和志向的人聽到了他的心聲，他成為全球各地人的鼓舞力量。

"人們對我說我鼓舞了他們，而這對我是個鼓舞。這是一個美麗的迴圈，我們大家共同和相互推動。多好的天賦。"這段話直接來自斯特潘涅克非凡的心中之歌。

一位年輕的脊髓損傷病人通過使她受益的基金會讓與她處境相似的人受益。

2001年，剛剛展露頭角的模特及演員安琪拉在與達斯廷·阮(Dustin Nguyen)舉行婚禮的前兩個月，因車禍脊髓受傷。她記得在醫院醒來時想到，一切都完了。在某種實際意義上，她所熟悉的生活的確是徹底改變了。這個變化就是，"從一個熱愛鍛煉和充滿抱負的演員，進入了C4-5四肢癱瘓狀態。"(C4-5指她受傷的部位，即頸椎。)

當時，安琪拉能夠很快對自己的處境作出判斷，她瞭解到，即使她可能會一輩子癱瘓，她能夠接受現實，繼續前進。

"繼續前進"是扮演"超人"的前電影明星克裡斯多夫·裏夫(Christopher Reeve)所創建的基金會提出的口號。裏夫在1995年騎馬事故中受傷癱瘓。在事故後不久，他與妻子丹娜讓美國癱瘓人協會(American Paralysis Association)使用他的名字(以提高協會的影響力) 。該組織後來更名為克裡斯多夫和丹娜·裏夫癱瘓病資源中心(Christopher and Dana Paralysis Resource Center)。

安琪拉在受傷後得到裏夫基金會的大力支持。她說，直至今天，基金會仍在為她提供所需要的資訊和資源，使她能夠過健康和積極的生活。

羅克伍德·阮與她的丈夫、美國亞裔演員達斯廷是該癱瘓病資源中心少數族裔宣傳教育(Minority Outreach Campaign)發言人。他們鼓勵他人像裏夫夫婦所倡導的那樣，"繼續前進"。

安琪拉(中)與(從右至左)丈夫達斯廷、克裡斯多夫·裏夫基金會主席兼首席執行官路易斯(Kathy Lewis)和丹娜·裏夫。丹娜在丈夫去世兩年後，於2006年病逝。 (承蒙the Christopher Reeve Foundation許可)

克裡斯多夫·裏夫 (c AP Images/Andy King版權所有)

安琪拉說："在事故發生後不久，我在接受理療期間瞭解到有關資源中心的消息，我可以成為他們所給予的大量幫助的見證人，即在你絕望無助時，會有人為你提供所需要的資訊。有許許多下肢和四肢癱瘓的人可以利用他們的幫助──特別是亞裔社區。我準備盡一切努力讓他們尋求幫助。"

癱瘓病人現在是有希望的。癱瘓病資源中心表示："今天，神經學家、研究人員、臨床醫師，也許最重要的是，數以千計的脊髓損傷患者及其家人與我們一樣，相信將有治癒辦法。"

俄勒岡州一名20歲的女青年2006年成為參加艾迪塔羅德遠程雪橇大賽(Iditarod Trail Sled)的第一名盲人賽手。

這的確令人難以想像：冒著攝氏零下47度的嚴寒，承受連續12天的凜冽寒風，進行穿越阿拉斯加險峻荒原的1110英里(1776公里)比賽。雖然斯多裏斯自出生起就被確診為法定失明，但是，參加這種駕馭12到17只雪橇犬的雪橇大賽，一直是她夢寐以求的願望。這位來自俄勒岡的20歲的姑娘是艾迪塔羅德雪橇比賽的第一位盲人選手。斯多裏斯和她的嚮導奧斯馬(Tim Osmar)在2006年3月的阿拉斯加比賽中，分別名列第56和57名。身為艾迪塔羅德雪橇大賽老手的奧斯馬，駕著他的雪橇隊跑在斯多裏斯前面，充當她的"眼睛"，提醒她途中的雪路狀況。他們通過無線對講機保持聯繫。

艾迪塔羅德雪橇大賽有時被稱作"地球上最後的偉大比賽"。這項比賽自1973年開始以來，每年三月的第一個週末在阿拉斯加安克雷奇市舉行。每一個雪橇犬隊及參賽者用大約9到17天的時間完成從安克雷奇到諾姆的距離。斯多裏斯和奧斯馬用12天零11個小時42分鐘跑完全程。斯多裏斯對能夠完成比賽並進入名次尤其感到欣慰。在2005年的比賽中，她因幾隻賽犬途中生病而不得不在已經跑完大部份行程時退出比賽。

斯多裏斯患先天性全色盲，這是一種罕見的視力障礙。由於色盲，她對光線極度敏感。美國每33000人中有一人患這種病；先天性全色盲的症狀在一生中一般比較穩定，其輕重程度隨世界不同地區而異。很多患者可以借助墨鏡而正常生活，但那些需要依靠導盲犬或盲杖行動的患者被定為法定失明。

雖然斯多裏斯視力受損，但她沒有讓這點成為迎接挑戰的障礙。她說："我從八歲起就打算參加艾迪塔羅德雪橇大賽，因為這是世界上規模最大和最負盛名的雪橇賽。"斯多裏斯三歲就開始學駕馭雪橇狗。在俄勒岡念高中時，她是學校田徑隊和越野隊隊長。她被紐約市女子運動基金會(Women's Sports Foundation)投票推舉為美國最佳女運動員之一，並榮幸地將奧運聖火傳遞到2002年冬季奧林匹克運動會會址鹽湖城。現在，斯多裏斯一半時間參加比賽，一半時間擔任雪橇導遊。

盲人雕塑家創造和分享可觸摸藝術。

請用手觸摸！請觸摸這些美麗的青銅雕塑。這一不同尋常的邀請發自亞利桑那州鳳凰城郝德博物館(Heard Museum)。館中展出的是在越戰中失明的新墨西哥州人邁克爾·納蘭霍的作品。納蘭霍的創作靈感來自大自然和他對小時候家鄉塔烏斯的藝術館中展品的記憶。

納蘭霍有九個兄弟姐妹，其中好幾個人從事制陶。他的母親羅斯是著名的陶瓷藝術家，並且向子女和兒孫傳授制陶藝術。對納蘭霍來說，學習用陶土製作陶器是他的藝術情結的自然發展。

從越南回到美國後，納蘭霍進入加利福尼亞盲人學校(California School for the Blind)學習。之後，他返回新墨西哥州聖菲市，開始嘗試不靠眼睛──並且在右手也因受傷而極不靈便的情況下──從事雕刻的艱苦努力。他結了婚，著手學習雕刻工藝，同時與妻子一起撫養兩個女兒。

憑藉直覺和觸覺，一件件體現著結構、平衡與動感的作品開始在納蘭霍手下源源出現。納蘭霍的風格簡練。他用手指和指甲刻劃勾勒作品的細節。由於無法看到雕刻工具的效果，因此他不使用傳統的雕刻器具。可以理解，要是一件作品"摸著"不對，納蘭霍就會把它敲掉。有時候，結髮27年的妻子勞莉不得不在他為追求完美而毀掉一件作品前，把作品搶救下來。

納蘭霍雕刻生涯的另一有意義的經歷是，他在30年中得以通過與藝術大師接觸而發展觸覺──義大利佛羅倫斯學院美術館(Academy Gallery)和巴黎盧浮宮(Louvre)分別給予他觸摸研究其鎮館之寶的特殊許可，即米開朗琪羅(Michelangelo)的"大衛"和梅迪奇(Medici)的"維納斯"。納蘭霍通過觸摸而瞭解雕像的細節，例如，大衛的眼球是呈桃心狀。然而，儘管他注意研究他人作品中的眼睛，他自己的雕像從來沒有眼睛；人們只有在欣賞了他多方面的作品後才會意識到這點。

通過赫德博物館組織的可觸摸藝術巡迴展，納蘭霍希望向人們分享他認為的直接觸摸藝術所帶來的機會和變化。他與妻子建立了一個聖菲社區基金會，名叫"藝術觸動基金"(Touched by Art Fund)，目的是讓新墨西哥州公立學校學生能夠前往參觀博物館和藝術館。目前正在展出納蘭霍作品的藝術館是聖菲的奈德拉·馬圖奇藝術館(Nedra Matteucci Gallery)，網址是：http://www.matteucci.com。

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