《美國參考》
美國國務院國際信息局電子期刊《美國家庭》文選之七
(Gay Robin Labrum)
在美國，因某種殘疾需要得到特殊照料的人一般是從家庭和社會──包括政府和民間──得到輔助說明。以下這篇文章是一位殘疾兒童的母親基於自己七年多的經歷，向與她處境類似的家長提出的一些衷告。
我是一位特殊的家長，也就是說，我的兒子喬舒亞(Joshua)有特殊的需要。
他出生於1993年9月10日。他有著捲曲的紅頭髮和一對棕色的眼睛。他酷愛音樂。他喜歡聽我唱歌，很愛他的爸爸。
他有癲癇病，大腦性痲痺，嚴重聽力障礙，以及先天畸形足(已經經手術矯正)。他還插著胃食管和氣管導管。他的大腦損傷是出生時臍帶打結導致缺氧造成的。他既不會走路也不會說話，但是他仍然有著世界上最好看的笑容和最好聽的笑聲。
照料他聽上去很費力氣──確實如此。在他出生後的頭一年半里，有時候真似乎令人精疲力竭，難以支撐。但是他是個脾氣很好的孩子，這使一切都變得容易多了。我從照料喬舒亞的經歷中學到了很多，我希望和其它有特殊孩子的父母交流這些經驗。我希望我的經驗會對他們有輔助說明。
◆只想當天的事情。我們的日子必須是一天一天地過。
◆保持信念。多多祈禱。
◆想哭就哭，想哭多少次就哭多少次。釋放你的感情。跟人交談，朋友、家人、關懷小群組和心理學家都有輔助說明。向一位家庭問題顧問求教給我和我丈夫詹姆斯(James)打開了溝通的渠道。如今我們之間的交流比以前通暢得多。
◆不要氣餒。醫生不是什麼都知道。美好的事情仍會發生。常常溫習這句話。
◆得到充分的睡眠。睡眠對情緒和諧十分關鍵。
◆愛惜自己。把自己當作不一般的人對待。人們對我說："要照顧好那孩子。" 我反過來說："那麼我呢？" 不要因為一心照顧孩子而忽略你內在的自我。去散散步。讀一本書。開始做一種手工活。彈吉他或跳舞。享受所有那些使你非同一般的事情。
◆別老想著家務。抓緊時間照顧孩子，享受和孩子在一起的時光。家務事可以等。
◆別忘了，眼前的時光十分珍貴。待問題出現時再去處理它，別為未來可能出現的問題而憂心忡忡。不要陷入"假如……怎麼辦"的困擾中。我們只能過今天的日子。今天好好愛孩子。
◆遵循你的直覺。在大多數情況下，還是父母最瞭解情況。畢竟你比別人更瞭解自己的孩子。聽從自己內心的聲音。
◆保持幽默感，放寬視野。我和詹姆斯都說，撫養一個特殊的孩子不容易，但我們很高興在外出的時候有資格使用殘疾人停車位！
◆花時間和你的配偶獨處。只要兩人關係牢固，婚姻生活有生氣，就沒有什麼不能戰勝的。
◆不斷更新保持醫療記錄，包括評定報告、用藥清單以及重要的醫療人員和助理人員的電話號碼。孩子每次去醫院時候都帶上這些資料。
◆無論對誰，有問題就問，不要膽怯。孩子是你的，你有權提問題，有權瞭解正在出現的情況。
◆不要拿你的孩子和別人的孩子相比。每個孩子都是獨特的。即使你的孩子和另一個孩子發展速度不一樣，那又怎麼樣？你的孩子做成的每一件事都很了不起，都很特殊，因為你的孩子要比沒有殘疾的孩子付出更大的努力。
◆不要感覺內疚或者羞恥。告訴人們你有一個有特殊需要的孩子。豁達地對待別人的提問。輔助說明人們理解有關殘障的問題。
◆用心瞭解你的孩子。學會不只著眼於殘疾。
◆給自己一些表揚。
◆總是抱著最好的希望。積極看待事物。
◆永遠不要放棄。只要你不斷激勵孩子，給予鼓勵和關愛，孩子就會達到他/她所能夠達到的最好水準。
◆不要怯於和理療人員交流。他們的工作是給你提建議，因此去找他們談話。告訴他們你的感覺，告訴他們你的長處和局限性是什麼。每天都盡力所能及，欣賞做成的事。對你沒有做到的不要感到內疚。
◆有些日子，只做最低限度的事。你也許感覺疲勞或者壓力，因此只做最基本的，其它什麼也不要干。在我感覺精疲力竭的時候，除了照顧喬舒亞，我什麼也不幹。我慢慢懂得這沒有關係。不需要當一個"超人父母"，你只是個常人。
◆從你孩子的內在力量中獲得力量。我的兒子喬舒亞是一名鬥士。不然他是不會活到現在的。他是個堅強的孩子，我們不會放棄。
◆你希望自己受到什麼樣的對待，就用那樣的方式對待你的孩子。這樣你知道你盡了自己最大的努力。
◆慶幸自己有一個孩子。慶幸自己所得到的。
◆品嚐特別的時刻。一條不可割斷的紐帶在建立起來後，只會隨著時間的推移而更加堅固。
◆耐心溫柔地對待孩子。孩子的殘疾不是孩子自己要求的。不要向孩子發洩你的煩惱。
◆留心世界中美好的東西，和孩子一起分享。不要只埋頭於照料孩子而忘記其它一切。眺望絢麗的落日、嗅聞美麗的花朵、感覺下雨帶來的清涼，或者從一個陌生人臉上看到笑容，都能給你帶來寧靜。
◆高高興興地生活。接受你的生活和別人不同這一事實，但是你的生活並不比任何其它人的生活缺少美妙。生活是一個旅程和一種探索，而不是一個終點。生活是你創造的結果。學會把孩子的問題看作是需要跨越的障礙，學會把孩子的生活看作是你幫他/她進行的障礙賽跑。
在我們的前面有著喬舒亞的一生。他是個快樂的男孩，每天都在進步。生活不會總是一帆風順，但卻永遠不會乏味。我們和他一起走探索的歷程，這個角色相當不錯。
我很滿足。我很快樂。我是一位特殊的母親。
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本文經《非常父母》(Exceptional Parent)月刊的許可得到轉發。這份雜誌專門針對有殘疾和有特殊醫療需要的孩子的父母及家庭。本文原載於2000年7月號。
製作日期: 2006.02.27 更新日期: 2006.03.07